L’opuscolo E per prato un cielo di stelle raccoglie esperienze legate alla nascita di un bambino Down.
Lo scopo è mostrare come il mondo nuovo, inaspettato e sconosciuto cui ci si affaccia al momento della nascita di un bambino con caratteristiche inattese è un mondo “possibile”.

L’opuscolo è stata spedito in tutti i reparti maternità d’Italia e in tutte le ASL per sensibilizzare il personale sul tema della comunicazione della diagnosi. Ad accompagnarlo una “lettera ai medici” scritta dal presidente della nostra associazione, che riportiamo di seguito:

“Gent.ma/mo dottoressa/dottore,
Le chiediamo qualche minuto del Suo preziosissimo tempo per illustrarLe i motivi dell’invio dell’opuscolo allegato a questa lettera.
Questo opuscolo è stato redatto da genitori e parenti di persone Down per le neo-famiglie che si trovano a dover accogliere un bambino con trisomia 21. Come si accorgerà anche da uno sguardo superficiale, esso non contiene informazioni mediche, ma solo testimonianze di vita. Esso è stato pensato per essere consegnato al difficile momento di comunicazione della diagnosi.
La comunicazione della diagnosi è un momento fondamentale per la famiglia che la riceve: essa influenzerà non poco l’accettazione della peculiarità che caratterizza il nuovo arrivato. Una comunicazione fredda in cui si elencano da subito tutti i possibili problemi del nascituro e la sua potenziale emarginazione spingerà i neo-genitori verso sentimenti di rifiuto acuendo maggiormente il dolore per il figlio che non corrisponde alle loro aspettative.
Con questo opuscolo noi vorremmo prospettare a queste neofamiglie, che spesso cadono nella disperazione, che quello che si prospetta loro davanti può essere comunque un futuro e un mondo pieno di gioia, crescendo e andando avanti, giorno dopo giorno, a piccoli passi, insieme ai loro figli imperfetti sì, ma con una grandissima voglia di vivere.
L’opuscolo può essere richiesto gratuitamente via mail all’indirizzo info@pianetadown.org, via posta ordinaria all’indirizzo dell’associazione o tramite internet attraverso il nostro sito web www.pianetadown.org
Restiamo a Vs disposizione
Cordiali saluti
Il presidente ”

Opuscolo in formato pdf (3,4 Mb)

AA.VV.
COME PINGUINI NEL DESERTO
Genitori di figli con Sindrome di Down a confronto

Euro 15,00 ISBN 978-88-6298-199-6

L’OPERA

Questo libro è una selezione di scritti di genitori di figli con sindrome di Down. Testimonianze, considerazioni, esperienze, impressioni, scambi di opinione e confronti “rivelati” e “svelati” nel contesto del forum di un sito dedicato alle famiglie di queste persone, che sono stati raccolti e quindi organizzati in aeree tematiche di principale interesse, dalla vita quotidiana agli aspetti medici e riabilitativi, dall’integrazione scolastica al vissuto emotivo che comporta l’essere genitori in questa particolare esperienza.

La diffusione e la condivisione di queste esperienze vissute, comune denominatore di questo libro, vuol essere, da parte degli autori e di chi l’ha fortemente voluto e sostenuto come progetto, un simbolo di positività, un importante messaggio di speranza e conforto per i neogenitori; soprattutto ha l’intento di accompagnarli nel loro personale e dinamico percorso di accettazione, aiutandoli a oltrepassare il senso di solitudine, abbandono e spaesamento che può farli sentire «come pinguini nel deserto».

E questo è possibile grazie al supporto di un importante alleato che contraddistingue ed è da sempre elemento di unione fra la gente, adattabile a ogni contesto sociale e culturale: la parola… parlata e scritta.

I CONTENUTI

• Quando nasce un bambino Down
• Le persone Down nel nostro immaginario e nella realtà
• Essere genitori di un bambino «speciale»
• Vita di coppia: dinamiche familiari e confronto con la società
• Fratelli e sorelle
• Il desiderio di un altro figlio
• Le aspettative per il futuro
• La vita quotidiana e il tempo libero
• L’inserimento a scuola
• I problemi di salute: cardiopatie e altre patologie
• Terapie riabilitative: cosa è bene per lui?
• I nostri figli: esperienze.

Il libro è scaricabile in versione e-book dal sito di Morellini Editore.